PARKINSON S'EST INVITE CHEZ NOUS

Et puisqu'on parle bouquin, je ne résiste pas au plaisir de vous annoncer la sortie de presse du livre que j'ai co-écrit avec Lucette Hoisnard : "Parkinson s'est invité chez nous" (éd. Memogrames).

Dans la longue tradition des récits à quatre mains, "Parkinson s'est invité chez nous" a été conçu comme les journaux intimes en miroir d'un homme atteint de la maladie de Parkinson et de son épouse.

Choc de l'annonce, déni, colère, dépression, adaptation à une vie chamboulée, évolution physique et psychologique du couple face à l'épreuve, apprivoisement de la maladie, cheminement vers la sérénité… Autant d'étapes qu'Elise et Nicolas évoquent, chacun à leur façon, avec leur sensibilité et leur style propres, leur vécu et leurs ressources psychiques personnelles.

"Parkinson s'est invité chez nous" est donc un récit de fiction, mais inspiré de nombreuses interviews et rencontres avec des malades, membres de l'Association Parkinson, et avec leurs soignants, afin "d'humaniser", par le biais de héros attachants, l'information scientifique qui complète l'ouvrage.

L'objectif est de montrer que, si la maladie de Parkinson reste lourdement invalidante, des progrès considérables ont été réalisés et la recherche scientifique en promet de nombreux autres. L'avenir des parkinsoniens ne pourra donc que s'éclaircir dans les décennies à venir.

En attendant, des équipes pluridisciplinaires composées de médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, logopèdes, psychologues… et une association dynamique soutiennent les patients dans leur combat quotidien.

    Ainsi conçu, à mi-chemin entre littérature et témoignages, l'ouvrage s'adresse :

- aux malades, à qui il souhaite insuffler l'espoir et la volonté nécessaires pour profiter encore pleinement de la vie

- aux conjoints et enfants des malades, pour qui les caprices de cette maladie évolutive sont presque aussi difficiles à vivre que pour les patients. Ces proches, nous avons voulu les déculpabiliser, leur dire qu'il est normal qu'ils se sentent parfois découragés, au bout du rouleau, qu'ils doivent aussi penser à eux, se ménager des moments de recul et de repos.

- à l'entourage, afin qu'il comprenne le vécu des malades et puisse proposer une aide efficace, par exemple en prenant parfois le relais de l'aidant et lui permettre de souffler un peu

- aux professionnels de l'aide, à domicile ou en institution, pour qu'ils comprennent mieux les sentiments des patients et de leurs proches et puissent les entourer au mieux

- au grand public, enfin, qui réduit trop souvent la maladie de Parkinson aux tremblements… Une meilleure compréhension ne pourra, en effet, que faire évoluer leur regard sur les personnes malades et handicapées et éviter leur retrait progressif de la société, si dommageable pour le moral.

Marianne VANHECKE

Un extrait :

JOURNAL DE NICOLAS                                       Le 20 janvier 1994

Foutu ! Je suis foutu ! Le diagnostic est tombé : Parkinson. Le nom résonne dans ma tête, me soulève le cœur. La tête me tourne, j'ai le vertige et la nausée, l'impression d'être debout au bord d'un gouffre dans lequel je refuse de tomber, mais qui m'attire irrésistiblement. Impossible de faire marche arrière ! La maladie est là et bien là. Avec la dégénérescence et la mort au bout du chemin. J'entame ma dernière ligne droite. Si je puis dire ! Car ça m'étonnerait que je marche droit encore très longtemps. J'ai 54 ans et je pensais avoir encore de belles années devant moi.